§  何謂藥物引發之嚴重皮膚過敏反應(SCARs)？

藥物引發之嚴重皮膚過敏反應 (severe cutaneous adverse drug reactions, SCARs) 是一種由藥物所引起致命性的且罕見的疾病，包括(1)毒性表皮溶解症 (toxic epidermal necrolysis,TEN)；(2) 史帝文生－強生症候群 (Stevens Johnson syndrome, SJS)；(3) 藥物疹合併嗜伊紅血症及全身症狀 (drug reaction with eosinophilia and systemic symptoms, DRESS)。

「毒性表皮溶解症 (TEN) 」與「史帝文生－強生症候群 ( SJS)」，患者皮膚起水泡、黏膜潰爛，嚴重時全身皮膚黏膜脫落；可能併發肺炎和關節痛、視力受影響，可能失明，也可能伴隨肝炎、肝病變、腸胃潰瘍和神經炎，SJS 死亡率約10%，TEN 的死亡率高達30%。SJS 和 TEN 屬於嚴重的皮膚黏膜反應，目前認為 TEN 和 SJS 主要是激發免疫反應所造成。若受影響的皮膚體表面積在10%以下，稱之為 SJS；超過30%稱為 TEN；若介於10%-30%之間，則稱為 SJS/TEN overlap syndrome。

藥物疹合併嗜伊紅血症及全身症狀 (DRESS)的患者會出現廣泛性皮膚疹，同時常常合併有發燒、淋巴結腫大、血液異常 (包括嗜伊紅性白血球增加、非典型淋巴球增生)、內臟器官受影響 (包括肝炎、心肌炎、間質性腎炎、間質性肺炎) 等。約50%的病人會出現嗜伊性白血球增加、轉氨酶 (aminotransferase)、鹼性磷酸酶 (alkaline phosphatase) 和膽紅素 (bilirubin)數值上昇，嚴重肝炎常是造成死亡的原因。DRESS 通常出現在服藥後的1-6個星期，死亡率約10%。

§  為何要發展藥物引發之嚴重皮膚過敏反應(SCARs)病友服務?

1.    任何人都可能發生

SCARs就像是不定時炸彈，有可能發生在任何人身上(感冒藥、消炎藥、眼藥水、抗癲癇藥品、腸病毒，甚至一個小手術，都有可能引發SCARs) ，且其初期症狀與感冒症狀極為相似，一般人無足夠的常識判斷，所以容易錯失治療時機，因而導致嚴重的後遺症甚至死亡。

2.    醫護認知不足

由於SCARs病患較為罕見，甚至許多醫護人員無任何經驗。

3.    台灣尚無完整推廣平台

美國於1955年成立一個Stevens -Johnson syndrome Foundation(SJS Foundation)，提供給英語系國家關於SJS資訊，並連結各國病友志工，形成一個服務網絡。而我國乃至亞洲卻沒有一個國家成立類似的推廣平台。

4.    不列入罕病保障範圍

SCARs(包括TEN、SJS、DRESS)雖為罕見疾病但卻不列入衛生署列罕見疾病名單及罕見疾病基金會的服務對象，因而被排除在「罕見疾病納入身心障礙者保障範圍」、「罕見疾病全數納入健保重大傷病」、「全民健保總額預算針對罕病用藥專款專用」的保障範圍外。

5.    求助管道資訊貧乏

SCARs患者因其併發症皆需長期追蹤治療，往往造成家庭醫療照顧重擔(非弱勢變弱勢、弱勢變更弱勢)。大多偏鄉地區患者，不知如何尋求救助管道(例如，申請殘障手冊、申請社會救助..等)，而默默地承受其後遺症帶來的痛苦及磨難。

6.    申請救濟補償繁瑣，等待期長

台灣雖有藥害救濟基金會，但其申請手續繁瑣，從申請至補助款下來需等個一年半載；其補助款也無法真正補償藥物受害者之損失。

7.    申請救濟補償通過率低

國內有些SCARs患者因嚴格法規得不到藥害救濟金的補助，其通過率不到六成(日本以”患者為最大利益”原則，其通過率高達九成)；臺灣藥物受害者因服用合格醫師的處方，卻得不到任何合理的賠償，使許多患者備感委曲，又求助無門，有的甚至引發嚴重憂鬱症。

8.    病友及家屬心靈無法得到解脫

有些病友或家屬沒有宗教信仰的寄託，在沒有得到合理的補償下，往往將怒氣轉向醫師或藥害救濟基金會進行冗長又傷財的訴訟，醫師往往以“治療學上合於學理使用藥品”為由，推卸責任，基金會以“未依適應症使用不予救濟”為由，不予救濟，故這些受害者仍未獲合理的判決；就算得到他們要的補償，但對於失去至愛親人的家屬，他們是永遠都不會得到真正的快樂。